El pasado
viernes 13 de julio de 2012 familias provenientes de diversos puntos
geográficos del país, de Estados Unidos y Chile, asistieron a la serie de
conferencias que vistieron el programa de la Primera Jornada Médico Familiar
“Conociendo el Síndrome de Williams”, realizada en la Ciudad de México. Los
padres de familia se congregaron para escuchar las conferencias impartidas por
los expertos en este padecimiento y de igual forma se dieron tiempo para
convivir y compartir vivencias con otras familias.
A las
10:00 am la jornada inició con un breve discurso por parte de la Lic. Verónica
Araujo, fundadora y directora de la organización, quien en su intervención agradeció
la existencia de su hijo Daniel, pues ha sido gracias a él y a las vivencias de
su crianza que ha podido iniciar este proyecto, cuya misión está centrada en la
difusión del conocimiento del Síndrome de Williams.
Durante
su intervención agradeció a los médicos Dr.
Alfonso Buendía; la Dra. Cecilia Britón; el Dr. Carlos Alberto Venegas Vega, la
Dra. Luisa Beirana, Dr. Alfredo Araujo; al Dr. José María Remes Troche; y al
Dr. Francisco Bonilla, quienes le han brindado su apoyo. Así mismo
extendió un agradecimiento a su familia quienes
firmemente apoyan el proyecto y ven por el crecimiento de Daniel.
La
primera intervención estuvo a cargo de la Dra. Cecilia Britón cardióloga
pediatra, quien expuso el tema "La estenósis valvular en el Síndrome de
Williams" en el cual abordó aspectos generales relativos al síndrome los
cuales generaron un sinnúmero de preguntas por parte de los asistentes. La
doctora concedió valioso tiempo para responder todas las inquietudes de los
padres de familia quienes quedaron muy satisfechos con su participación.
La
segunda intervención estuvo a cargo de las licenciadas en comunicación humana
Elizabeth López y Teresa Nieto con el taller "Lenguaje y Desarrollo del
Lenguaje". Durante esta participación ambas licenciadas brindaron técnicas
y recursos lingüisticos cuyo uso es auxiliar en la mejora del lenguaje de los
infantes. De la misma forma, presentaron una serie de juguetes y herramientas
para que los padres de familia puedan utilizarlo en casa.
Cabe
mencionar que durante la realización de las conferencias, la ingeniero Laura
Ojeda, cofundadora de la organización, fue la responsable de conseguir y
organizar la atención para los hijos de los asistentes a la jornada. Los niños
pasaron el día en un salón designado en la cual contaron con juguetes y
diversas actividades que les mantuvieron entretenidos.
Durante
las conferencias vespertinas el Dr. Carlos A. Venegas médico genetista adscrito
al Hospital General de México estudioso y pionero en el diagnóstico temprano
del Síndrome de Williams, abordó desde su área de estudio las diversas
características que presentan los pacientes con éste padecimiento. Los padres
de familia aprovecharon al máximo la intervención del doctor para exponer sus
dudas y de esta forma contar con la opinión de un experto en el tema.
La licenciada
en terapia física Nayeli Villasana Marbán impartió el taller “Fisioterapia
aplicada a niños con Síndrome de Williams”. Se les pidió a los padres de
familia que abandonaran sus lugares para realizar los ejercicios que la
licenciada indicó a lo largo de aproximadamente una hora y media. Villasana
Marbán es egresada del Centro Nacional Modelo de Atención, Investigación y Capacitación para la Rehabilitación e Integración
Educativa "Gaby Brimmer"
y colaboradora de los Centros de Rehabilitación Infantiles Teletón.
Fue notable la disposición de todos los padres y madres asistentes para participar,
quienes dejaron de lado penas y complejos, y entre risas y preguntas se
esforzaron por aprender.
La última conferencia estuvo a
cargo de la Dra. Victoria Edna Aizpuru, Especialista en Genética Humana,
Catedrática de la UNAM y La Salle, Directora de Genética en el Hospital
Ángeles, quien participó con el tema “Planificación Familiar y Síndrome de
Williams”. Esta sesión ha sido sumamente útil para despejar mitos y esclarecer
realidades en relación al padecimiento y las posibilidades que existen de
procrear nuevamente un hijo con esta rara enfermedad, ya sea entre los padres
quienes actualmente cuentan con un miembro con síndrome de Williams en la
familia, o bien entre otros familiares.
Desde éste espacio, Síndrome de
Williams México agradece enormemente, con aprecio y respeto a todos los médicos
y terapeutas que nos brindaron su tiempo para lograr éste acontecimiento sin
precedentes en México.
Su apoyo ha logrado un cambio
en la vida de estos chicos y sus familias, quienes regresan a casa con la
satisfacción de haber obtenido información valiosa, así como de de haber
convivido, compartido experiencias, vivencias y cariño mutuo para continuar caminando
por la vida. A partir de este momento,
esta pequeña comunidad comienza a caminar juntos, tomados de la mano de aquellos,
qué como nosotros desean tener una vida mejor.
Hoy somos
mejores que ayer, hoy sabemos más y
amamos más al ponerlo en práctica.
Gracias por ayudarnos a hacer realidad éste
sueño.
Gracias por confiar.
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